ALS contactavonden

ALS-contactavonden bieden steun in een nieuwe levensfase

donderdag 19 juni 2025

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een meedogenloze zenuwziekte die spierkracht en uiteindelijk spraak- en ademhalingsvermogen aantast. Terwijl het lichaam langzaam zijn functies verliest, blijft het bewustzijn vaak volledig intact. Juist in deze kwetsbare situatie wordt contact – écht menselijk contact – van onschatbare waarde. Binnen VieCuri Venlo organiseert Adelante daarom zes keer paar jaar ALS-contactvonden. Deze bijeenkomsten bieden een veilige plek om ervaringen te delen, vragen te stellen, elkaar te steunen en naar elkaar te luisteren. Een open groep voor mensen met ALS, PSMA of PLS, partners, ouders, kinderen en/of andere mantelzorgers. Een van de deelnemers aan deze contactavonden is de 73-jarige Truus. Ruim een jaar geleden kreeg ze de diagnose ALS. Ook de 45-jarige Laura, die een partner heeft met de spierziekte, vindt het waardevol om aan te sluiten bij de contactavonden. Beide delen hieronder hun verhaal.

‘’Om heel eerlijk te zijn, moest ik op het begin erg wennen. Iedereen die aansluit zit in een ander stadium van de ziekte en dat is soms ook confronterend om te zien’’, begint Truus haar verhaal. ‘’Waarom het contact dan toch zo fijn is? Dat heeft te maken met het feit dat we elkaar begrijpen. In je eigen omgeving is het moeilijk om bepaalde dingen uit te leggen, maar in deze groep voelt het gelijk vertrouwd.’’ Net als Truus hecht ook Laura veel waarde aan de groep. ‘’ De diagnose ALS is best heftig. Je krijgt de diagnose en daarna val je thuis in een zwart gat. De eerste keer toen ik aansloot, deed het me heel goed om te zien dat iedereen positief was en we met elkaar konden lachen.’’


De ALS-contactavonden zijn vooral bedoeld om praktische zaken en onderwerpen die leven met elkaar te bespreken. Volgens Laura zit daar juist de kracht in. ‘’Je kan heel veel opzoeken of lezen over de ziekte en hoe je ermee om kan gaan, maar het is toch anders als je samen in deze groep het gesprek aangaat. Je kan veel van elkaar leren. Bij ons komen de tandarts en de pedicure inmiddels aan huis. Een praktisch advies van iemand anders binnen de groep.’’


De ALS-contactavonden bieden niet alleen steun aan de deelnemers. Ook voor zorgprofessionals is het waardevol. ‘’Ik vang veel op tijdens de avonden over hoe de doelgroep de (thuis)zorg ervaart bijvoorbeeld of welke faciliteiten of hulpmogelijkheden in de omgeving ontbreken. Bepaalde signalen bespreek ik met mijn directe collega’s binnen Adelante, maar ook met andere zorgpartners. Op die manier kunnen we de zorg samen blijven verbeteren‘’, aldus maatschappelijk werker Frank Manders van Adelante.


Wilt u meer weten over ALS-contactavonden in VieCuri Venlo? Neem dan contact op met maatschappelijk werker Frank Manders via [email protected].